Uomo-Albero e bambina a 2 facce

[maverick13]

Ho trovato questi due video su youtube. Il primo e una donna-albero,il video parla da se'

. Il secondo e' una bimba nata con due facce in una sola testa Two-faces baby . Se siete impressionaili non aprite assolutamente i link.

[Gabu86]

ehi ma come diavolo fa ad avere della corteccia addosso? cmq ne trovi anke di peggio soprattutto neonati, che per carita poveri loro, ma fanno veramente ma veramente senso

[wingrove]

mi ricordo di un programma televisivo che stava facendo un servizio sui danni alla popolazione provocata dalle radiazioni di Cernobyl...c'era un bambino che aveva il volto inespressivo, il viso sembrava fatto di porcellana più che di pelle...

[Il Mercenario]

non mi apre il secondo link :-( ;-(

[filter]

se interessa il genere 'freak' consiglio i film 'the elephant man' e 'Fur' bellissimi entrambi. Malattie genetiche...casi rari ma esistono, anche non indotti da over dose di radiazioni etc etc quasi sempre sono tenuti nascosti per proteggere i soggetti dalla curiosità morbosa della gente e dal business (vedi The Elephant man)...per chi legge fumetti: 'Freak' di Dylan Dog, per tutti la storia più bella della serie. Per la musica pop : 'Creep' dei Radio Head

 

bene, ho detto la mia

[Ospite Peppe]

La malattia in video è l'Ittiosi ... brutta storia...

E poi la bambina a due facce... ?

Non è che sono due gemelle in un solo corpo?

 

Comunque non mi piace assolutamente scherzare su questi argomenti...

Modificato 6 Ottobre 2008 da Peppe

[-{-Legolas-}-]

Quoto Peppe, che la discussione rimanga in termini rispettosi per favore.

[maverick13]

Quoto entrambi,ho avuto l'autorizzazione dai mod di aprire la discussione precisando che non era assolutamente per ridere e scherzare. E ci mancherebbe!

 

La malattia in video è l'Ittiosi

 

Ho sentito parlare di questa malattia...ma in cosa consiste precisamente?Non riesco a immaginare la vita di qualcuno di questi

[Ospite Peppe]

Avevo visto il video qualche tempo fa:

Nelle forme più lievi la pelle diventa schuamosa e viscida, nei piedi e nelle mani non esistono "dita", ma un agglomerato di pelle, (come quella dell'elefante per intenderci), gli occhi e la bocca poi, hanno gravi malformazioni;

Nelle forme più rare (e gravi) la pelle "cresce sopra la pelle" , fino a formare una sorta di tessuto, o "corteccia", se preferisci.

I medici e le case farmaceutiche non hanno mai mosso un dito, perchè gli affetti dalla malattia sono in pratica pochissimi.

[Lussi]

I medici e le case farmaceutiche non hanno mai mosso un dito, perchè gli affetti dalla malattia sono in pratica pochissimi.

 

loro se ne fregano,dicono"perche spendere milioni e milioni per trovare una cura se serve a 50(ipotetico)persone su 6 mld???....e allora non fanno niente......è una vergona,si pensa solo hai soldi :furioso: :furioso: :furioso:

[Flaggy]

loro se ne fregano,dicono"perche spendere milioni e milioni per trovare una cura se serve a 50(ipotetico)persone su 6 mld???....e allora non fanno niente......è una vergona,si pensa solo hai soldi :furioso: :furioso: :furioso:

Non è solo una questione di soldi: la lotta alle malattie rare non è una cosa semplice nemmeno da un punto di vista etico...

Se è vero che bisogna cercare di aiutare tutti è altrettanto vero che dedicare alla ricerca su una determinata malattia non solo soldi, ma pure ricercatori e tempo, significa anche togliere queste risorse allo studio di altre patologie.

Si potrebbe ribaltare le tue parole e dire: è giusto togliere risorse allo studio di una malattia che fa soffrire e magari uccide migliaia o milioni di persone e dirottarle allo studio di malattie che fanno soffrire o uccidono pochi?

E' il dilemma di chi deve scegliere tra tanti e pochi e deve cercare di salvaguardare entrambi.

Purtroppo poi non sempre le malattie rare sono di semplice cura, e non solo perchè gli si dedica poche risorse.

Ulteriore complicazione è poi il fatto che ammalarsi nel primo mondo o nel terzo mondo non è la stessa cosa...e questo a prescindere che la malattia sia rara o meno.

Nel caso dell'ittiosi per esempio il problema in molti casi è un difetto genetico (uno ma non lo stesso) e quindi le cose si complicano terribilmente.

Penso comunque che gli studi sul genoma umano e sulle malattie di origine genetica possono di riflesso aiutare anche questi sfortunati.

Al di là del comportamento (criticabilissimo per carità...) tenuto da ricercatori e case fasrmaceutiche non buttiamola solo su una questione di soldi, altrimenti rischiamo di banalizzare tutto e di fare discorsi qualunquistici.

 

Detto questo...Rifacciamo la tua domanda:

 

perchè spendere milioni e milioni per trovare una cura se serve a 50(ipotetico)persone su 6 mld?

La risposta ti sembra ancora così scontata?

Modificato 6 Ottobre 2008 da Flaggy

[VittorioVeneto]

Esistono comunque degli incentivi per le case farmaceutiche che producono farmaci per malattie rare come ad esempio esenzioni fiscali ed una specie di diritto di monopolio per quel farmaco per diversi anni , ma forse l'ittiosi è veramente troppo rara come malattia ...

[filter]

chiedo scusa. Non volevo apparire superficiale. I film che ho citato sono molto belli e seri. Come pure la storia di Dylan Dog e la canzone.Nessuna speculazione sui drammi altrui.